- “Hablar de Duchenne también es hablar de discapacidad, de cuidados, de familias, de inclusión y de derechos humanos”, Diputada Dalia Verónica Collins Mendoza
Con el fin de crear conciencia sobre la enfermedad de Duchenne, así como de los diagnósticos oportunos, inclusión, acompañamiento a las familias, accesibilidad, rehabilitación y respeto a los derechos humanos de las personas con discapacidad, la diputada Dalia Verónica Collins Mendoza propuso al pleno instituir que el 7 de septiembre de cada año se inserte la leyenda: “Día Estatal de la Concientización sobre la Distrofia Muscular de Duchenne en Baja California Sur”.
En la exposición de motivos, Collins Mendoza explicó que declarar dicha fecha permitirá promover cada año acciones de sensibilización y difusión que favorezcan una sociedad más informada, empática e incluyente.
Ahí mismo añadió que, se busca además que Baja California Sur se sume a un esfuerzo internacional y visibilizar a niñas, niños, adolescentes, jóvenes y familias quienes enfrentan enfermedades como el Duchenne, toda vez que la Asamblea General de las Naciones Unidas declaró el 7 de septiembre como Día Mundial de Concienciación sobre la Distrofia Muscular de Duchenne, invitando a los Estados, organizaciones y sociedad civil a promover campañas, programas educativos y acciones de información sobre esta enfermedad y sobre los retos que enfrentan las personas que viven con enfermedades anómalas.
La promovente precisó que la distrofia muscular de Duchenne es una enfermedad genética rara y progresiva que afecta principalmente a niños y que provoca debilidad muscular creciente, condición que está relacionada con alteraciones en el gen encargado de producir distrofina, una proteína fundamental para la protección y funcionamiento de los músculos.
Finalmente, sentenció que detrás de cada diagnóstico hay también una familia, madres, padres, hermanos y personas cuidadoras que acompañan diariamente a quienes viven con Duchenne y que también enfrentan retos emocionales, económicos, sociales y de accesibilidad, con quienes la sensibilidad y empatía también deben permear.
